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"La mujer que huele el Parkinson"

Predecir el Parkinson con mayor antelación; aquí se juntan el azar, lo anecdótico y la suerte dentro de la desgracia.

21 de Abril de 2017

CARLOS FRESNEDA@cfresneda1 elmundo.es

11/04/2017 10:16

"Huelen igual que tú!", le dijo Joy Milne a su marido Les, en una de las primeras reuniones con enfermos de Parkinson. Hasta entonces, aquel penetrante olor -"como de almizcle o madera"- lo había identificado sólo en su propio esposo y lo había achacado en tiempos a la falta de higiene. En ese momento hizo sin embargo la conexión... "Al principio, mi marido reaccionaba contrariado cada vez que le mencionaba lo del olor", recalca Joy, que perdió a Les a finales del 2015, después de más de 20 años luchando con la enfermedad. "Le decía "¿te has duchado?" o "¿te has lavado los dientes?", y me miraba enfadado. Después de aquel encuentro con otros enfermos, empecé a pensar que ese olor no era peculiarmente suyo, que tal vez era el olor del Parkinson".Joy Milne siempre supo que tenía una capacidad para "oler lo que no olían otros", pero decidió guardarse durante un tiempo el secreto. "Pude haberme ganado la vida como superolfateadora para la industria del whisky", bromea en nuestro encuentro en Aberdeen (Escocia). "Pero siempre tuve una inclinación a cuidar de los demás y me metí a enfermera, mientras mi marido trabajaba de anestesista"."Hubo un momento, antes de que le diagnosticaran el parkinson, en que pensé que aquel olor intenso y pegajoso podía estar relacionado con su trabajo, al que se dedicaba en cuerpo y alma", reconoce Joy. "Se pasaba largas horas en el quirófano y en lugares cerrados, en contacto con medicamentos... También pensaba que podía ser el sudor, pero tardaba en desaparecer y se quedaba como impregnado en las sillas o en la ropa".

Tirando de su memoria olfativa, Joy llegó a recordar cómo el primer cambio del olor corporal en Les lo detectó "hasta 10 o 12 años antes de que le diagnosticaran la enfermedad", al poco de cumplir los 45. "La sensación se fue haciendo más intensa, pero lo cierto es que recuerdo a mi marido funcionando perfectamente durante mucho antes de que se manifestaran los primeros síntomas del parkinson", recuerda.A sus 66 años, superada ya la pérdida de Les ("fuimos inseparables desde los 16 años, cuando nos hicimos novios"), Joy ha recuperado su alegría natural y vuelve a ser capaz de hablar del momento "eureka" en que su capacidad especial se convirtió en objeto codiciado de la ciencia. Fue en 2012, en otra conferencia sobre el Parkinson, cuando se atrevió a levantar la mano y contar su experiencia, ante la estupefacción del biólogo de la Universidad de Edimburgo Tilo Kunath."Al principio no entendía realmente lo que me estaba contando, y cuando por fin la entendí, me negaba a creerla", confiesa Tilo Kunath, especialista en mecanismos de neurodegeneración. "Y no acabé de dar crédito a lo que oía hasta que me llamó tiempo después, y me contó con detalle cómo notó por primera vez ese olor más de 10 años antes de que diagnosticaran a su marido. Y creí que ahí había algo que merecía la pena investigar, y nos pusimos manos a la obra".La prueba de la ropaEmpezaron por 12 camisetas, sudadas por personas con o sin Parkinson (partidas por la mitad para ponérselo aún más difícil a la "superolfateadora"). "Acertó en 11 camisetas y se "equivocó" en una que identificó además como con un olor fuerte", recuerda Tilo Kunath. "Al cabo de ocho meses, esa persona llamaba para informarnos que le habían diagnosticado Parkinson... El resultado fue sin duda asombroso: Joy había logrado adelantarse al diagnóstico".Para mayor sorpresa, y tras la difusión inicial del estudio, Tilo Kunath empezó a recibir mensajes electrónicos de hasta 20 personas que también habían identificado ese "olor acre y como a hongos" en los enfermos de Parkinson: "Estaba claro que estábamos ante algo que merecía la pena investigar. Nuestro trabajo con Joy nos permitió además descartar de entrada el sudor. El olor que identificó Joy no se concentraba en las axilas, sino en la espalda y en la parte posterior del cuello, donde mayor es la actividad de las glándulas sebáceas. Al fin y al cabo, los cambios en el sebo es algo que lleva estudiando desde hace tiempo en enfermos de Parksinson, que a veces tienen esa apariencia como de piel encerada".

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http://www.elmundo.es/cronica/2017/04/11/58ea09b1268e3ead238b4638.html

Joy Milne y la investigadora Perdita Barran. C. FRESNEDA /CRÓNICA
Carolina Ferro Galvis   -  Nº Colegiado: CL24-0440   -  R.P.S 24-C22-0090

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